Como ajudar e cuidar de um familiar com Alzheimer?

Receber a notícia de que um familiar próximo tem a doença de Alzheimer pode ser bastante perturbador, tanto para quem foi diagnosticado como para a família. Se for o cuidador principal ou um membro da família, saiba de que modo pode tornar o seu dia a dia, e a vida do ente querido com Alzheimer, mais fáceis.

1. Intervenção precoce e adequada

Estar informado sobre a doença e sobre o seu papel nesta fase ajuda a antecipar necessidades e a planear os cuidados.

Ainda que não exista uma cura para a doença de Alzheimer, é possível atrasar o agravamento dos sintomas através de medicamentos prescritos por um médico especialista. Além do tratamento farmacológico, Catarina Alvarez e Isabel Sousa, psicólogas da Alzheimer Portugal (Associação Portuguesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer), sublinham que algumas intervenções não farmacológicas, tais como o treino ou estimulação cognitiva, terapia ocupacional e atividade física, também podem contribuir para o atraso do agravamento dos sintomas. 

“Há muito a fazer no que respeita à autonomia, bem-estar e qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença e a intervenção deve ser atempada, específica e continuada ao longo do tempo”, explicam. Neste campo, os cuidados informais prestados pela família são de importância extrema, no sentido de as capacitar para realizarem atividades no dia-a-dia que sejam estimulantes a nível cognitivo e social e que, ao mesmo tempo, sejam significativas para a pessoa e adaptadas às suas capacidades, preferências e interesses.  

2. Casa à prova de riscos

Tornar a casa segura é a prioridade para que o parente com Alzheimer possa manter a sua autonomia de forma segura. “É uma forma de garantir a sua permanência naquela que é a sua residência habitual, durante o maior tempo possível, e que é geralmente o seu lugar preferido para viver”, explicam Catarina Alvarez e Isabel Sousa.

Como tal, deve observar cada divisão para identificar riscos e fontes de confusão, como ruídos, iluminação (sombras, brilhos e reflexos), tapetes, espelhos, desníveis no chão e fazer as alterações possíveis. 

Algumas mudanças importantes são:

• Retirar tapetes; 
• Colocar sinalética para facilitar a orientação; 
• Optar por padrões simples e cores contrastantes no que respeita à roupa de casa e à loiça; 
• Adquirir ajudas técnicas, como cadeira de banho ou pegas de apoio;
• Optar por eletrodomésticos que se desligam automaticamente.  

As duas psicólogas da Alzheimer Portugal sublinham que algumas destas adaptações podem não ser bem aceites pelo doente. “Estas deverão, na medida do possível, ser negociadas e implementadas em conjunto, evitando descaracterizar a casa, dado que esta consiste numa faceta importante da sua identidade”, aconselham.    

3. Organização máxima

Manter a rotina pode ser bastante benéfico para o paciente de Alzheimer, contribuir para diminuir a sua frustração e manter o humor. No entanto, não existe uma fórmula mágica, tal como explicam Catarina Alvarez e Isabel Sousa. Cada família tem a sua rotina, que diverge em função do contexto, da etapa da doença, da disponibilidade financeira, do facto de o  familiar residir ou não com o doente ou se existem respostas sociais às quais possam recorrer.

No entanto, as duas especialistas destacam alguns pontos relevantes:

• Definir rotinas. Um horário para as  refeições, consultas, atividades ocupacionais, de lazer e para a toma dos medicamentos. “Um planeamento semanal pode ser muito útil para os cuidadores e beneficia a pessoa com demência de quem cuidam: ajuda a orientar-se e a sentir-se segura”.

• Estabelecer momentos de descanso. O plano deve incluir momentos de descanso para o cuidador, que podem ser curtos, mas regulares, por forma a “prevenir a sobrecarga física e emocional”. 

• Organizar a rede informal de apoio. Reunir toda a ajuda que tiverem à disposição e envolvê-los nesta dinâmica. Assim, todos os envolvidos – e não apenas o cuidador principal – podem saber de antemão quais as suas tarefas e responsabilidades e comprometer-se ativamente.

4. Exercícios de estimulação

Para quem vive com Alzheimer, a falta de estímulos pode ser bastante penalizador. Assim, é importante promover atividades que os envolvam, estimulem e lhes tragam felicidade. Nesse sentido, qualquer momento do dia ou tarefa podem ser utilizados como atividade de estimulação, desde ir às compras a realizar tarefas domésticas, como dobrar e separar a roupa ou cozinhar uma receita. “Quando realizamos estas atividades estamos a usar, de forma integrada, todas as nossas funções cognitivas”, explicam as psicólogas.

Exercícios de memória, cálculo, atenção ou linguagem também são opções para estimular as funções cognitivas. No entanto, explicam Catarina Alvarez e Isabel Sousa, é importante ter alguns cuidados:

• Considerar as capacidades que a pessoa ainda mantém e adaptar o nível de dificuldade. 
• Não confrontar a pessoa com as suas limitações nem forçar a realização das tarefas. 

“Mais importante que o resultado e o desempenho, é o envolvimento em atividades significativas e prazerosas”, afirmam as especialistas. 

5. Cuidar do cuidador

Ser cuidador de um doente com Alzheimer pode ser bastante desgastante. No meio de tantas rotinas e cuidados, é importante ter tempo para cuidar de si e das suas necessidades, caso contrário pode colocar em risco a sua saúde física e mental. Segundo Catarina Alvarez e Isabel Sousa, deve estar atento a alguns sinais de sobrecarga. “[O cuidador] pode sentir-se mais isolado, ansioso, triste, irritado, com pouca energia e cansaço constante ou até sentir-se doente”. Para evitar chegar a este ponto, cuide de si. Algumas estratégias que as especialistas indicam são:

• Procurar informação e apoio sobre a doença. É a melhor forma de lidar com as suas manifestações, mas também sobre os apoios e recursos disponíveis na comunidade. 
• Pedir ajuda. A familiares e amigos que possam estar dispostos a colaborar em algumas tarefas, proporcionando-lhe momentos de alívio. 
• Partilhar experiências. A participação em grupos de suporte, de autoajuda, de psicoeducação ou através do apoio psicológico com um profissional especializado pode ser benéfica para manter a saúde mental. 
• Programar períodos de descanso. Para conseguir cuidar de si e conseguir vigiar a sua saúde, alimentar-se corretamente e fazer exercício. É também importante para conseguir retomar atividades antigas, como ir ao cinema, ao teatro, hobbies e conviver com amigos.